Dementie: een harde les in loslaten

De impact van dementie is groot. Op degene die de ziekte heeft, maar ook op hun naasten en zorgverleners. “Hij heeft het, zij lijdt eraan”, typeerde Alzheimer Nederland ooit treffend. Tim van Iersel, geestelijk verzorger in enkele verpleegtehuizen, beschrijft wat hij ziet en meemaakt. Daarnaast geeft hij zijn visie op de betekenis van het christelijk geloof bij deze harde levensles. "De ziel gaat verder dan je uiterlijk, gezondheid, werk en zelfs verder dan relaties, je brein of je geheugen. Het is een diepere laag die eeuwig is."

Door Tim van Iersel

Voor velen staat het lijden van de dementerende persoon het meest op de voorgrond. In de huizen waar ik werk als geestelijk verzorger, zijn dat voornamelijk dementerende ouderen. We proberen steeds ouder te worden. Dementie vormt een van de belangrijkste ongewilde bijwerkingen van die verlengde levensduur. Dementerende bewoners kunnen me daarmee hard confronteren, wanneer zij vertellen wat er in hen omgaat, zoals: “Mijn hoofd zit vol, maar het komt er niet uit, het lukt niet.” De orde maakt plaats voor chaos en verlies van controle. Dat is beangstigend. “Het is maar goed dat je niet alles van tevoren weet”, zegt een andere bewoner wel eens.

Schaamte

Als bewoners pas opgenomen zijn in het verpleeghuis, kunnen ze worstelen met het gevoel van opgesloten zijn. Dat je niet zomaar naar buiten kunt lopen, omdat er een code op de deur zit die jij niet weet, geeft hen het idee in een gevangenis te verkeren. “Ik heb toch niets misdaan!” vertrouwde een dementerende mevrouw me verongelijkt toe.

Bewoners vertellen me ook over hun schaamte, vaak zonder woorden. Wanneer je niet meer voor jezelf kunt zorgen, je niet meer weet hoeveel kinderen je hebt, of zelfs niet meer je plas kunt ophouden. Ik kan de schaamte soms in de ogen zien.

Daarbij valt me op dat voor veel ouderen die ik ontmoet ‘wachten’ een centraal thema is. Zo vertelde een volledig afhankelijke mevrouw me: “Ik wacht de hele dag: om uit bed geholpen te worden, om naar het toilet te gaan, op het eten, op bezoek. Ik wacht zelfs op het einde.” Het wachten typeert de afhankelijkheid.

Loslaten

Ik vind het bijzonder wanneer een oudere mij zegt: “Ik weet dat Jezus mij helemaal begrijpt, omdat Hij zelf zo geleden heeft.” Het is de kern van Pasen: God die mens is geworden, om te delen in het lijden en zelfs om dat op zich te nemen. Het lichamelijke lijden van Jezus is voor veel ouderen herkenbaar, maar vooral ook Jezus’ eenzaamheid en strijd van loslaten en overgave aan de Vader.

Juist bij dementie draait het om dat loslaten en de overgave. Het verlies van controle bij de dementerende is een harde levensles in loslaten: het loslaten van zogenaamde zekerheden in het leven. Het is het overgeven in vertrouwen, wat zeer beangstigend kan zijn.

De doodsstrijd die Jezus uitvocht is dan een ultieme verbinding van God in dat loslaten. Het is het volledig overgeven van jezelf aan de Vader. De worsteling die Jezus daarin onderging, is herkenbaar in de strijd bij dementie.

Jezus gaat ons voor in het sterven aan jezelf, om tot leven te komen in Hem. Bij dementie gebeurt dat eigenlijk ongewild. Als dementerende moet je allerlei uiterlijkheden afleggen en daadwerkelijk sterven aan jezelf. Daarmee kunnen dementerenden tegelijk een spiegel voorhouden. Het blijkt dan immers dat veel zekerheden in ons leven schijnzekerheden blijken te zijn: werk, familie, huis, bezittingen en een goede gezondheid. Dementerenden laten steeds meer zekerheden achter. Wat blijft er dan over?

Je zou het een kruisweg kunnen noemen. Steeds meer loslaten, om tot een diepere laag te komen. Ik noem dat de ziel. De ziel gaat verder dan je uiterlijk, gezondheid, werk en zelfs verder dan relaties, je brein of geheugen. Het is een diepere laag die eeuwig is.

Mantelzorgers

Het lijden in een verpleeghuis beperkt zich echter niet tot de bewoners, maar betreft ook hun mantelzorgers. Zij kunnen lijden aan het zien van de achteruitgang van hun dierbare. De achteruitgang van de dementerende noopt de mantelzorgers eigenlijk al tijdens het leven afscheid te nemen van de persoon zoals ze die hebben gekend. Dementie is daarom een rouwproces voor de mantelzorgers, terwijl hun dierbare nog leeft. Dat verwoordde een mantelzorger treffend: “Ik ben nog getrouwd, maar eigenlijk al weduwe.”

Ik heb gemerkt dat de tragiek voor mantelzorgers groot is in de periode kort voor opname in een verpleeghuis. Soms kunnen dementerenden naar vertegenwoordigers van instanties goed verhullen dat ze achteruit gaan, waardoor opname in een verpleeghuis lang wordt uitgesteld. Ook het langs elkaar heen werken van instanties, of onenigheid binnen de familie over het wel of niet opnemen van vader of moeder in een verpleeghuis kan mantelzorgers tot wanhoop brengen. Ik heb meerdere mantelzorgers mij laten vertellen dat ze zelfs bijna in staat waren hun dierbare iets aan te doen, uit pure wanhoop.

Weggestopt

Mantelzorgers kunnen zichzelf uitputten in hun liefdevolle zorg. “Ik wilde haar zo lang mogelijk thuis houden,” zei een partner van een dementerende mevrouw me. Dat lukte uiteindelijk niet meer: “Toen schaamde ik me ontzettend. Ik kon het niet verkroppen dat ik de zorg niet meer kon bieden.” Daarbij kan de omgeving ook een vernietigende rol spelen, zoals een mevrouw mij vertelde: “Mijn familie zei me glashard: ‘Je hebt haar gewoon weggestopt in dat verpleeghuis.’” Weinig herkenning van jouw rol als mantelzorger kan tot verregaande eenzaamheidsgevoelens leiden.

Het daadwerkelijk laten verhuizen naar een verpleeghuis roept een veelheid aan gevoelens bij mantelzorgers op. Er is opluchting dat de dierbare nu in goede handen is. Schuldgevoelens, omdat jij vrij naar buiten kunt lopen en je dierbare ‘opgesloten’ achterblijft. Angst, om hoe het nu verder zal gaan in het verpleeghuis: kan de dierbare zijn of haar draai vinden? En ook twijfels, wanneer het goed gaat met de dierbare in het verpleeghuis: was de opname dan wel nodig geweest?

Ook mantelzorgers lijden dus aan dementie, uiteraard in verschillende mate. Als de tragiek groot is, hoor ik soms de roep naar verlichting: “Was hij maar dood!”

Aanvaarding

“Waar het om draait, is uiteindelijk acceptatie van de ziekte”, zegt oud-minister Maria van der Hoeven, wiens man dementerend was over haar weg als mantelzorger. Die aanvaarding voelt in eerste instantie zo onnatuurlijk, maar geeft tegelijk nieuwe levensenergie. Om daartoe te komen, is het wel belangrijk gevoelens van schuld, schaamte, machteloosheid, woede en zinloosheid te erkennen. Om daarvoor ruimte te maken, in gesprek met elkaar als familie en vrienden. Dan kan er ook ruimte ontstaan om zelf je eigen leven te behouden, omdat je bijvoorbeeld niet uit schuldgevoel jezelf voorbij loopt in zorgtaken voor de dementerende. Het kan zelfs deuren openen naar nieuwe waarden in het leven. Zo sprak ik een mantelzorger die vertelde dat de dementie van haar vader als een leerschool is geweest: ze leert beter met gevoelens om te gaan, ze kan accepteren wat er gebeurt, ze leeft meer in het hier en nu, ze telt haar zegeningen.

Ook mantelzorgers kunnen zich soms, net als dementerende bewoners, identificeren met het lijden van Jezus. Het lijden van Jezus wordt door sommige mantelzorgers echter nog wel eens verkeerd vertaald, als dat je maar door moet gaan met zorgen tot je erbij neervalt. ‘Niet klagen, maar dragen’ is dan het adagium. Dat is een verkeerde interpretatie van het lijden. Het wordt dan bijna een opdracht. Het gaat in het lijden van Jezus echter om de overgave aan de Vader, in het vertrouwen dat je vanuit die Bron de juiste weg in het leven, en dus ook in de mantelzorg, vindt. Dat betekent eveneens je grenzen aanvoelen.

Het betekent evenwel dat lijden een onderdeel is van het leven. Je hoeft het niet uit de weg te gaan en uit angst allerlei voorzorgsmaatregelen te treffen, zodat je niet zult lijden. Maar je hoeft het ook niet te verheerlijken. In het ‘erdoorheen gaan’ is Christus aanwezig, omdat Hij zich verbindt midden in dat lijden. Dat is wat mij betreft een mystieke gebeurtenis die je ontwaart in het loslaten van jezelf.

Zorgmedewerkers

Een vorm van lijden in het verpleeghuis dat niet vaak wordt besproken, is dat van de zorgmedewerkers. Hoewel het lijden van de bewoners en mantelzorgers verder van hen afstaat, vanwege de professionele distantie, treft het hen ook. De voornaamste vorm van lijden voor medewerkers betreft de machteloosheid, zeker rondom dementie. Je wilt zo graag, maar bereikt soms niets. Ik herken het zelf. Wanneer ik, in gesprek of tijdens een kleinschalige kerkdienst, het idee heb dat niets van mijn verbale of non-verbale communicatie lijkt over te komen, kan de moed me in de schoenen zakken. Als medewerker heb je dan te worstelen met gedachten en gevoelens als ‘Wat heeft dit voor zin?’ Als je opgaat in deze gevoelens, kun je je verliezen in ongebreideld activisme om je gevoel van machteloosheid op te lossen, of verzinken in inactivisme, omdat het toch geen nut lijkt te hebben.

Daarnaast bouwen medewerkers een band op met bewoners. Professioneel handelen betekent immers ook dat je als persoon betrokken bent bij de zorg die je levert. Als een bewoner dan na jaren overlijdt, kan de medewerker lijden aan het afscheid.

Mediteren

Een belangrijke weg die mijzelf helpt in het werken met dementerenden, en die ik medewerkers en mantelzorgers zou willen aanraden, is mediteren. Het helpt mij om door mediteren een weg van aanvaarding en loslaten te oefenen. In mediteren oefen je je om je niet vast te klampen aan je gedachten, waardoor er ruimte ontstaat voor vertrouwen. Het helpt mij ook in het werken met dementerenden, wanneer gedachten over zinloosheid of machteloosheid de kop op steken. Als ik die gedachten kan aanvaarden en zodoende los kan laten, ontstaat er ruimte om dieper te kijken naar de dementerende, naar de ziel. De ziel die niet verloren gaat, al is het geheugen zwaar aangetast. Wij zijn niet ons brein, maar onze ziel.

Als je in contact bent met dementerenden en werkelijk aandacht hebt, kun je de ziel soms zien oplichten. Je gaat dan verder dan je gedachten en gevoelens als ‘Wat heeft dit voor zin?’ en kijkt daar doorheen. Je gaat dan ook verder dan gedachten als ‘Hij was vroeger zo anders!’. Dementerenden kunnen ons leren om daadwerkelijk hier en nu bij hen aanwezig te zijn. Het leert je om schijnzekerheden in het leven los te laten en te leven vanuit vertrouwen op de Vader. Niet vroeger of in de toekomst, maar nu. Om contact te maken van ziel tot ziel, en naar elkaar te kijken met de ogen van Christus.

[box type="shadow"]

Tim van Iersel (1983) is theoloog en geestelijk verzorger in WoonZorgcentra Haaglanden (WZH) en Libertas Leiden.

Verder lezen over christelijke meditatie, zie de webstite van Tim van Iersel

Zie ook het interview met Tim van Iersel: “Populaire spiritualiteit en christelijke traditie zijn goed met elkaar te verbinden”

[/box]