Lijden aan dementie

Ook verpleeghuispastor Marinus van den Berg volgde de discussie over dementie en zingeving (zie ‘Pleidooi voor de ziel in debat over dementie’, 9 juli). Uitspraken in het debat zijn snel te algemeen en doen niet altijd recht aan de wisselende perspectieven van waaruit iets wordt gezegd, gelezen of gezien, vindt hij. In zijn nieuwe boek, dat dit najaar verschijnt, komt het onderwerp dementie aan de orde. Nu vast een voorlopige reactie. “We hebben niet alleen visies nodig maar ook steeds weer de verhalen uit de werkelijkheid.”

Door Marinus van den Berg

“Dat heeft toch geen zin meer.” Een vrouw vertelde me hoe diep ze gekwetst was door deze opmerking van een ver familielid. Een familielid dat nauwelijks een idee had van wat ze de laatste jaren had meegemaakt, hoe zwaar het was. Maar bovenal had dat familielid er blijkbaar geen idee van dat dat alles hoorde bij de liefde en de trouw voor haar man. “Ik ben niet minder van hem gaan houden, maar dat kunnen maar weinig mensen begrijpen”, zei ze. “Ik had ook zelf niet gedacht dat ik dit zou kunnen verdragen. Ik ben er langzaam ingegroeid.”

“Kunt u mij nou zeggen wat de zin van de dementie van mijn moeder is…?” Ik was uitgenodigd op een avond van een Alzheimercafé ergens in het land. Het was een volle zaal. De man zat achteraan. Ik kon hem niet goed zien. Zijn vraag klonk hard, maar toen ik hem na afloop van dichtbij zag en met hem sprak, zag ik een zacht mens. Een zoon die veel van zijn moeder hield en die haar elke dag in het verpleeghuis bezocht. “Ze zeggen wel eens dat ik ook aan mezelf moet denken, dat ik wel eens een dag mag overslaan. Maar ze kennen de geschiedenis van mijn moeder - vroeg weduwe - en mij niet…”

Oplossend denken

Het eerste verhaal begin met een bewering: dat heeft geen zin meer. Er wordt niet geluisterd. Veel familieleden hebben me verteld dat anderen zo gemakkelijk zeggen: “Denk aan jezelf, doe hem naar een tehuis, daar zijn die huizen voor, je moet loslaten.” Ze voelen zin onbegrepen en ze weten niet meer tegen wie ze soms hun hart kunnen luchten, kunnen vertellen dat het zwaar is, maar niet altijd even zwaar en dat er ook mooie momenten zijn. Er is meer oplossend denken dan in- en meelevend luisteren.

Het tweede verhaal is een vraag, maar wat is het voor een vraag? Wat wil die zoon zeggen? Waar vraagt hij aandacht voor…? Dat wordt me pas duidelijker als ik in een persoonlijke ontmoeting met hem kom. Ik leer die avond dat hij een trage vraag heeft gesteld. Een vraag met meerdere lagen. Een vraag die geen simpel antwoord verdraagt van een vreemde. Op veel avonden in het Alzheimercafé gaat het allereerst om erkenning en herkenning.

Drama

Meestal vraagt men mij om te komen spreken over verlies en rouw. Steeds meer heb ik de titel veranderd in ‘Het drama van de dementie in de familie: een drama in vijftien bedrijven’. Drama komt uit de wereld van het theater. Joop Admiraal heeft dat in de vorige eeuw bijna onnavolgbaar op de planken gebracht in zijn eenakter ‘Mijn moeder’. Ook mijn collega-geestelijk verzorger Thomas Borggreve heeft in een toneelvoorstelling het drama van verlies - van regie, van contacten, etc. - indrukwekkend dichtbij gebracht.

Nu is het een misverstand dat er in een drama niet gelachen wordt, dat er geen humor is. In een drama kunnen ontroerende momenten van intimiteit zijn. Het is niet alleen lijden. Ook dementie is niet alleen maar lijden maar het is wel steeds weer lijden. Dat lijden is er in gradaties. Er is niet alleen de angst en de wanhoop van de mens die zijn regie verliest – wat ook niet altijd alleen maar een verlies is. Er is niet alleen maar wanhoop en dood willen, maar ook vastklampen en vastgehouden worden.

Dementie is niet alleen het verhaal van de dementerende – een onduidelijk woord – maar ook het verhaal van de naaste, van het gezin en de familie. Het stoort me steeds meer hoe die naaste tegenwoordig vooral mantelzorger wordt genoemd. Dat is een politiek woord geworden om vooral te kunnen bezuinigen. Het is een aanklacht waard. We willen wel zeer oud worden maar het mag ons niet wat kosten, is steeds meer de boodschap.

Rotziekte

Bert Keizer noemt dementie een rotziekte. Dementie is in ieder geval een verwarrende ziekte. Een ziekte die heel wat aantast. Meer dan alleen het geheugen. Wat Bert Keizer zegt biedt zeker erkenning en herkenning, maar de vraag is aan wie biedt ze dat? Aan de naasten of aan mensen die dementie vrezen maar er niet of nog niet mee te maken hebben.

Mijn collega Jean-Jacques Suurmond die ook dagelijkse nabijheid en tijd geeft aan mensen in een vaak al gevorderd stadium van de ziekte, ziet de mensen die zelf niet zo lijken te lijden aan de ziekte. De mensen die niet elke dag zeggen dat ze getroffen zijn door een rotziekte. Ook hij biedt erkenning en herkenning en ik kan het met tal van verhalen ondersteunen. Ik herinner me de vrouw die overdag vriendelijk was, met wie je kon lachen, maar van wie de verpleging me vroeg om eens in de avond te komen. Ik zag een heel andere vrouw. De fee leek wel een heks. De verpleging opende mij de ogen.

Ik herinner mij een 62 jarige vrouw die dagelijks op een gesloten afdeling een marathon liep. Iedereen werd onrustig van haar onrust. Het was niet om aan te zien. We vroegen aan de arts of er misschien nog een ander onderliggend lichamelijk lijden kon zijn. Hij nam die vraag zeer serieus en er bleek in het verleden een geschiedenis met kanker. In nauw overleg met haar enige dochter volgden er onderzoeken die mogelijk waren en werden haar medicijnen gegeven die haar tot rust brachten. Haar leven werd niet beëindigd maar haar onrust, haar lijden werden wel verlicht. De dood heeft soms een mededogend gezicht, zoals in een pastel van Juke Hudig Het meisje en de dood.

Gevaarlijk

Joep Dohmen meent dat de visie van Suurmond gevaarlijk is. Elke visie is gevaarlijk als ze tot een tunnelvisie wordt. Je ziet wat je wilt en kunt zien en wat je uitkomt. We hebben niet alleen visies nodig maar ook steeds weer de verhalen uit de werkelijkheid. Ik noem dat de verhalen van de ander. Ontmoetingen met mensen in verschillende stadia van dementie, ontmoetingen met naasten, gesprekken met hulpverleners hebben me geleerd dat ik weinig algemeens kan zeggen over vragen naar de zingeving van ziekte als dementie. Ik zie veel verschillen. Ik denk vaak aan de laatste woorden van de psychogerontoloog dr. Bere Miessen bij zijn inaugurale reden op de Hogeschool van den Haag. “Ik hoop dat er liefde zal zijn…”

In de voorbije maanden van dit jaar heb ik meerdere mensen ontmoet die in het hospice kwamen omdat hun levenseinde nabij leek. Vaker dan in voorbije jaren waren het mensen die in een beginstadium van dementie waren, zich thuis hadden verwaarloosd en die door de aandacht en de zorg van het hospice helemaal niet in de stervensfase bleken. Ik pleit voor minder visies en meer aankijken.

Marinus van den Berg is geestelijk verzorger, verpleeghuispastor, en auteur van boeken over pastoraat, rouw- en verliesverwerking. In november verschijnt zijn boek Lijden verlichten bij uitgeverij Ten Have met daarin een hoofdstuk over lijden aan dementie.

[box type="shadow"]

In het christelijk literaire tijdschrift Liter las ik:

Jezus was een genezer
Weigerde nooit een patiënt
Eiste contanten noch bekering
Werkte eerst met stof en speeksel

Kreeg toen louter door zijn aandacht
Stokkende levens weer aan de praat.

[/box]

[box type="shadow"]

Aandacht

Bert Keizer ken ik als een dokter met aandacht.

Jean-Jacques Suurmond is een geestelijk verzorger met aandacht

Bij Joep Dohmen voel ik aandacht voor de mens en het menselijke

Marcel Poorthuis staat voor een aandacht die niet afschrijft maar die opvangt.

In de media lijkt er een controverse. Controverses lijken beter te verkopen. Maar Roek Lips , voorheen manager van netwerk 2, laat in NRC van 17 juli een opmerkelijk geluid horen. Niet snelle berichtgeving maar een genuanceerde berichtgeving blijkt uiteindelijk het beste te verkopen.

Niet extremen verbinden maar aandacht voor het uniek persoonlijke.

Aandacht verlicht lijden, erkent lijden, maar neemt niet alle lijden weg.

Aandacht kan lijden transformeren.

[/box]

Zie ook: Pleidooi voor de ziel in debat over dementie