Opgerekte eenzaamheid - Wat is waardig sterven?

Door isolatie die Covid-19 met zich meebrengt sterven er dagelijks mensen in een 'opgerekte eenzaamheid'. Marinus van den Berg vraagt aandacht voor dit leed. Pijn moet allereerst als pijn erkend worden. En hij stelt de vraag, wat is waardig sterven. "Is dat korter leven met wel de handen, armen en wangen van zeer geliefden of langer leven en dit alles moeten missen?"

Als een aardbeving, door enkelen voorspeld maar door weinigen serieus genomen, is het virus dat de ziekte Covid-19 veroorzaakt, ook onze streken binnengekomen. Op een aantal plaatsen heeft het al behoorlijk huisgehouden en het heeft ons allemaal aan de leiband gelegd. Een van haar gevolgen is het nieuwe 'eenzaam sterven' dat ik hier als een opgerekte eenzaamheid onder de aandacht wil brengen.

Minimaal menselijk contact

Hoe moeten en kunnen we ons daartoe verhouden en welke keuzes staan ons te wachten? Ik begin met een verhaal van een verpleegkundige die – niet in een ziekenhuis – maar in een zorginstelling werkt waar een Covid-19-afdeling werd ingericht voor coronapatiënten die uit het ziekenhuis kwamen of uit een thuissituatie omdat een ziekenhuis (ic-opname) geen optie was. Zij vertelde van een 86-jarige ongehuwde man met een 91-jarige ongehuwde zus, die na de opname van haar broer niet meer bij hem durfde te komen vanwege angst voor besmetting.

Deze man was veertien dagen op deze afdeling waar de verpleegkundigen als maanmannetjes moesten werken. De man stierf zonder zijn zus nog gezien te hebben en met een minimaal menselijk contact met de mensen die zo goed mogelijk voor hem zorgden. “Maar wat is goede zorg en is dit nog menswaardig sterven”, vroeg zij. “Ik heb het hier moeilijk mee.” Ze vertelde haar verhaal in het tweede deel van een videoles in de nascholingscursus palliatieve zorg die in Rotterdam vanuit de Erasmusacademie wordt verzorgd. Een collega die ook vanuit thuis deze les bijwoonde, wilde haar collega geruststellen, zoals ze zei. "Er sterven toch altijd mensen alleen en nogal wat mensen lijken alleen maar alleen te kunnen sterven.”

Dat laatste heb ik ook zelf vaak gezien dat iemand sterft terwijl zij die waken juist even weg waren. Toch was met deze opmerking de moeite en de pijn niet weg. Pijn moet als pijn erkend worden. Bovendien gaat het hier om een gedwongen eenzaamheid in ongewone omstandigheden. Het verhaal van deze verpleegkundige is exemplarisch aan het worden voor het sterven in wat het 'nieuwe normaal'  van onze samenleving heet, maar niemand weet nog precies wat normaal is.

Opgerekte eenzaamheid

Een groot aantal mensen heeft in de voorbije periode een lange tijd in een zeer levensbedreigende situatie verkeerd en pas op het allerlaatst mochten er enkele zeer naasten nabij komen: een onpeilbare eenzaamheid voor alle betrokkenen. Een grote groep kwetsbare ouderen in instellingen heeft al lange tijd contacten op afstand, maar de 'knuffeltijd' lijkt voorbij en instellingen hebben nu ook veel minder vrijwilligers. Dat leidt er toe dat we kunnen gaan spreken van een opgerekte eenzaamheid.

De vraag kan gesteld worden of dit ook niet tot een versneld sterven kan leiden. En vervolgens: wat is waardiger? Is dat korter leven met wel de handen, armen en wangen van zeer geliefden of langer leven en dit alles moeten missen? Onderzoeken in de vorige eeuwen lieten zien dat pasgeborenen die niet werden aangeraakt kwamen te sterven. Niet alleen ongewenste maar ook de gewenste aanraking hebben een grote invloed op fysiek, mentaal welzijn en zinbeleving. Aanrakingen zijn noodzakelijker dan vermoed en waar dit geblokkeerd wordt is er eerder kans op een doodsverlangen en mogelijk ook op een versneld zoeken van de dood.

In deze weken werd me ook verteld van een toename van suïcide in een instelling. Niet dat dat nooit voorkwam maar nu leek de corona een van de aanjagende factoren. Ik hoorde ook alarm uit de kring van mensen die door hun handicaps niet alleen meer huisgebonden zijn maar ook meer dreigen te vereenzamen.  En dan gaat het dus niet alleen over ouderen. De door de KRO-NCRV uitverkozen Minister voor Gehandicaptenzaken, Rick Brink, vroeg hier aandachtvoor binnen het initiatief 'Een tegen eenzaamheid'.

Humaan sterven

Ik beperk me hier tot de opgerekte eenzaamheid in de allerlaatste levensfase. Niet alleen voegt dat lijden toe aan wie in deze fase is maar ook aan de naasten en ook aan hulpverleners die niet kunnen doen en kunnen betekenen wat ze gewoon zijn te doen en wat ze willen betekenen. De Covid-19 is een ongewenste reisgenoot geworden waartoe we ons moeten gaan verhouden voor lange of langere tijd. Ze zal ook tot opgerekte rouw leiden (Carlo Leget). De kwetsbaarsten beschermen is een nobel doel maar heiligt dit alle middelen of voegt het zoveel extra lijden toe dat we naar een nieuwe omgang toe moeten?

Het antwoord zal op meerdere niveaus moeten groeien maar ook op het individueel persoonlijke, omwille van een zo humaan mogelijk sterven. In de laatste decennia zijn we gaan spreken over kwaliteit van sterven en we zijn dat zelfs gaan meten. Altijd was er al een onmeetbare dimensie en die is nu eerder toegenomen. En altijd was er al de gedachte: 'niemand mag alleen sterven' die de lat hoog legde.

Nu een vreemd virus die lat ineens een te hoog liggende lat laat worden, is het van belang om te zien wat er nu wel met respect en liefde goed gaat. Ook daarover heb ik indrukwekkende voorbeelden gehoord. Tegelijk vraagt het veel om met deze ongewenste reisgenoot te leren leven en te ontdekken hoe de opgerekte vereenzaming verlicht kan worden. Het gaat niet alleen om de vraag wanneer en hoe de bezoekregelingen, die ook wel deurregelingen worden genoemd, herzien kunnen worden, maar ook om de vragen die achter de verschillende deuren van patiënten, naasten en zorgverleners liggen.

------------------------

Marinus van den Berg was verpleeghuispastor en geestelijk verzorger en is momenteel vanaf de zijkant betrokken bij verschillende situaties rond het 'coronagebeuren'. Hij werkt aan het boek Ode aan de eenzaamheid, dat najaar 2020 uit zal komen bij uitgeverij Ten Have. Samen met Carlo Leget schreef hij Leven aan de grens, Ten Have 2011.