Sterven in Hospice Utrecht: "Hier wordt geleefd"

Als ergens duidelijk wordt dat de dood bij het leven hoort dan wel in een hospice. Doodgaan is doodgewoon. Tegelijk is die laatste levensfase ook weer heel bijzonder. Juist het alledaagse krijgt een bijzondere glans in het licht van het naderende einde, vertelt directeur Hetty Stok (63) van het Hospice Utrecht. En: “Zoals je bent, mag je je laatste levensfase ingaan. Zo willen we liefdevol voor je zorgen.”

Door Theo van de Kerkhof

Nee, de zestig vrijwilligers van Hospice Utrecht voeren niet de hele dag diepzinnige gesprekken over het hiernamaals. En nee, er hangt ook geen sombere sfeer in het huis als waren we in het voorportaal van de dood. Het hospice aan de Utrechtse Kanaalstraat is gevestigd in een oude pastorie, een karakteristiek gebouw waar een opgeruimde rust heerst. In de ruime woonkeuken zijn vrijwilligers bezig. Een familielid van één van de gasten zit met een laptop op schoot. In de aangrenzende tuin fluiten de vogels en kondigt de lente nieuw leven aan.

Directeur Hetty Stok: “Zo’n pastorie heeft een voor- en nadeel. We zitten hier in een prachtig pand, maar je wordt wel makkelijk met kerk of geloof geassocieerd, terwijl we een neutrale instelling zijn. Iedereen is hier welkom, met of zonder geloof en alles daar tussenin. De achtergrond van mensen verschilt dan ook enorm. Sommigen willen niets meer met geloof te maken hebben. Anderen vinden het prettig als er ook zo nu en dan een pastor, dominee of imam langskomt. (We hebben ook moslims onder de gasten).”

Het hospice is gelegen in de oude Utrechtse wijk Lombok. “Nee, we zijn niet speciaal voor de sociaal zwakkeren al hebben we wel een beetje dat imago. En het is wel zo dat we door onze locatie, laat ik zeggen, ook de wat meer ingewikkelde medemens te gast krijgen. En dat vinden we prima. Ook als het allemaal niet zo vlekkeloos gelopen is in je leven ben je hier welkom.”

Ideologie
“Toen we twaalf jaar gelden begonnen is er bewust voor gekozen om niet een dure buurt op te zoeken. Er was een dame die ons wel wilde helpen met een pand aan het Wilheminapark, een van de betere buurten van Utrecht. Daar hebben we toen niet voor gekozen.”

Als er iets van ideologie steekt achter de stichting Hospice Utrecht dan is het wel de overtuiging dat hoe je ook geleefd hebt, wat er ook gebeurd is in je leven: hier ben je goed zoals je bent. Stok: “Zoals je bent, mag je je laatste levensfase ingaan en zo willen we liefdevol voor je zorgen. We hebben verschillende malen iemand vanuit de tbs in huis gehad, mensen met een drankprobleem, een psychiatrisch verleden; mensen die kind nog kraai meer hadden. Ik herinner me een Neerlandicus, een beetje een moeilijke man, enigszins aan lager wal geraakt. Dan gaan we niet zeggen ‘en nu moet je de fles laten staan’; dan wordt alles alleen maar lastiger. Wij verwachten niet dat in een moeizaam leven aan het eind ineens alles keurig verloopt. Je moet een beetje een midden vinden. Een dame met een alcoholprobleem zette zichzelf op een rantsoen van vier glaasjes per dag, omdat ze niet onaangenaam wilde worden.”

“Soms zeggen mensen: ‘Dit is de mooiste tijd van mijn leven.’ Dat heeft natuurlijk iets treurigs, dat je stervende moet zijn om de liefdevolle aandacht te vinden waar iedereen naar verlangt, en tegelijk is het mooi dat ze dat hier uiteindelijk dan toch mogen beleven.”

“Niet alle bewoners hebben een moeilijke achtergrond, er zijn ook mensen uit hele gewone families. Waarvan de familie ook regelmatig op bezoek komt. En er zijn ook wel grenzen aan wat de vrijwilligers aankunnen. We hebben het wel eens geprobeerd met een heroïneverslaafde, maar dat was misschien, althans in dat geval, toch een beetje naïef; ook omdat hij weigerde over te stappen op methadon. Midden in de nacht dealers aan de deur, dat kun je niet hebben.”

Levensverwachting
In de regel verblijven mensen niet langer dan drie maanden in het hospice. Dat is ook het toelatingscriterium: de verklaring van een arts dat de levensverwachting niet meer is dan die drie maanden. Stok: “In de praktijk is dat natuurlijk niet altijd precies af te meten. We hadden eens een man van in de zestig met een licht verstandelijke handicap. Een groot kind, zeg maar. Hij was er heel slecht aan toe, nadat hij een tijd lang alleen had gewoond na het overlijden van zijn ouders die heel zijn leven voor hem hadden gezorgd. Die man knapte hier een beetje op en heeft elf maanden bij ons gewoond. ‘Ik wil naar huis’, zei hij als hij een paar uurtjes bij familie op bezoek was en dan bedoelde hij naar hier. Iedereen hier was gesteld op hem en het was extra droevig toen hij uiteindelijk overleed.”

“Mensen sterven zoals ze geleefd hebben, wordt wel eens gezegd. Maar dat is een beetje een cliché. Er kunnen vele factoren zijn die de laatste fase beïnvloeden. Een hersentumor, maar ook medicijnen kunnen een behoorlijke invloed hebben op hoe iemand is en zich voelt. Het overgrote deel van de mensen hier lijdt aan kanker. Het is moeilijk om iets algemeens te zeggen over hoe mensen afscheid nemen van het leven. De fases van Elisabeth Kübler-Ross? Ja, daar is men wel wat van teruggekomen. Zeker, het kom allemaal voor: verzet, depressie, overgave, etc. Maar het is niet zo dat al die fases netje worden afgewerkt. Dat loopt door elkaar heen. Soms is er overgave en dan toch weer vastgrijpen aan het leven.”

Angst voor de dood
“Of ik minder bang ben voor de dood door dit werk? Dat zou ik zo niet durven zeggen. Je weet niet hoe je reageert als je er zelf voorstaat. Ook al omdat je niet weet in welke toestand je dan verkeert.” En de bewoners? “Het is niet zo dat de gasten hier de hele dag panisch door het huis gaan. Eigenlijk gaat het hier niet zozeer over de dood. En er wordt hier geleefd. Sommigen zijn nog mobiel, zitten samen in de keuken, wachten ’s ochtends op elkaar om samen te ontbijten; er worden verjaardagen gevierd, slingers opgehangen. Anderen komen hun kamer niet meer uit, willen of kunnen dat niet. Maar ze kunnen dan soms intens blij zijn met eenvoudige aandacht, een aanraking, of een dagelijks kopje cappuccino. En ja, soms is er strijd. Er zijn mensen die zich verzetten. En er zijn mensen met een gebruiksaanwijzing, die tegenwerken, vaak mopperen, niet gewassen willen worden, stinken. En ja, soms is er spijt over wat er misging. Over kinderen die ze te weinig zagen. Maar onze vrijwilligers zijn geen therapeuten. Je moet niet gaan psychologiseren. De aandacht gaat dan vaak toch weer uit naar het blije moment als een kind dan toch komt opdagen.”

“Het besluit om naar een hospice te gaan is al een hele stap in het proces van loslaten. Vaak is er dan iets van opluchting. Als je toch iets algemeens wilt horen: ik denk dat de meeste mensen uiteindelijk rustig en in overgave overlijden. Soms kan de strijd lang duren. Maar op het moment suprême heeft haast iedereen rust gevonden. Daarbij is ook belangrijk dat de achterblijvers ruimte geven, het vertrouwen dat ze het gaan redden. Een belangrijk gegeven is ook wel dat de palliatieve zorg goed ontwikkeld is de laatste decennia. Ik zal niet zeggen dat niemand meer pijn hoeft te lijden. Maar op het gebied van pijnbestrijding is wel veel mogelijk. De angst om te stikken bijvoorbeeld is voor mensen een groot schrikbeeld, maar zoiets komt maar heel zelden voor.

Hiernamaals
Het hiernamaals is voor sommige mensen zeker wel een punt. Ze vragen om een ziekenzalving, of om een gesprek met een dominee. En dat kan natuurlijk. Maar eerlijk gezegd: denkbeelden over het hiernamaals, daarover hoor ik niet eens zo heel veel. Ik sta als directeur natuurlijk ook iets meer op afstand van de gasten en vrijwilligers vertellen natuurlijk niet alles. Zij waarborgen ook een bepaalde privacy van de gast. Je moet als vrijwilliger voelsprieten hebben voor waar de behoeftes liggen. Als dat geestelijke zorg is, moet je daar attent op zijn. Maar in de dagelijkse praktijk zijn het vooral de kleine dingen die belangrijk zijn. Dat er iemand is die je verhaal wil horen of die gewoon stil in de buurt is, je bed opmaakt, het huis schoon houdt en eten kookt. Of als het dan ’s avonds rustig wordt even iets wil voorlezen of een liedje met je zingt.”

Geloof
“Ik ben gereformeerd opgegroeid, maar niet meer kerkelijk. Wat ik geloof? Niet meer in een God of zo. Mijn broer stierf op jonge leeftijd, hij was nog maar 35. Op dat moment voelde ik het kerkelijke wel als een gemis. Ik had er graag bij willen horen, bij die geloofsgemeenschap met haar rituelen, de psalmen en gezangen. Toen tien jaar later mijn ouders overleden was dat gevoel minder. Ik zou mij nu eerder een humanist noemen. Dat wil niet zeggen dat ik niets meer zie in de christelijke traditie. Die traditie, die christelijke normen en waarden zitten in mij. Ik kan dat niet meer uit elkaar halen. Ze zijn verweven met mijn leven.”

“Ja, misschien is het leven wel opgenomen in een groter geheel. Maar dat heeft voor mij niet direct iets met God te maken. Als er iets is na de dood dan zal het goed zijn. En als er niets is, is het ook goed. Ik zal het wel zien. De vraag naar de zin van het leven als algemene vraag, houdt mij niet zo bezig. Ik geloof niet dat je op die vraag een antwoord kunt vinden. Je leeft en je moet er wat van maken in het leven van alle dag. Het bijzondere van werken in het licht van de sterfelijkheid is dat je juist extra waardering krijgt voor dat alledaagse, het gewone, kleine. Het maakt je bewust. Alle humbug valt weg. Het is ook alsof je zuiniger wordt op je leven. Roken, vlees eten zijn voor mij onbegrijpelijke dingen geworden. In die zin heeft werken in een hospice wel te maken met zingeving. Dat zal ik zeker missen als ik over een paar jaar met pensioen ga. Dat geldt ook voor vrijwilligers. De kerken lopen leeg, maar dat zoeken naar zingeving houdt niet op. Er is onder vrijwilligers zeker belangstelling voor spiritualiteit, de laatste jaren is dat met name voor boeddhisme.”

Ritueel
“Het overlijden van mijn vader was een heel bijzonder moment. Ik zag het leven wegglijden, heel vredig. Dat eigenlijke moment van sterven is een intiem gebeuren. Hier in huis beschouwen we dat als een moment voor de familie. Dan moet je als begeleiders je plaats weten, daar ben je niet bij tenzij dat gewenst wordt."

"Als iemand overleden is, krijgt hij hier de laatste zorg: de overledene wordt gewassen en aangekleed en in de kist gelegd. Na het overlijden wordt de familie gevraagd een kaars aan te steken in het trapportaal. Bij het uitdragen worden er enkele woorden gesproken. De kist wordt naar buiten gedragen en de lijkwagen rijdt dan stapvoets de Kanaalstraat uit. Na afloop blaast de familie gezamenlijk de kaars weer uit. Vaak een heel emotioneel moment. Je moet een vorm geven aan die laatste momenten, ruimte maken om er even bij stil te kunnen staan. Juist als mensen zich onthand voelen met de situatie kan dat heel heilzaam zijn, zoals met die twee broers laatst, types ruwe bolster blanke pit. Ze stonden me toch te snikken bij die kaars. Zo’n ritueel is belangrijk."

Belangrijker dan de inhoud? “Nee, dat zou ik zo niet zeggen. Achter dat ritueel en alles wat wij hier doen schuilt wel degelijk een overtuiging: wie je ook bent, wat er ook gebeurd is in je leven, wij doen ons best om dat laatste stukje van je leven zo goed mogelijk te laten zijn. Bij ons is altijd nog wel een kribje vrij, een plaats in de herberg. Dat vind ik zo menselijk dat wij dat kunnen bieden.”

[box type="shadow" ]

'De dood is een beetje in'

Zo’n vijfentwintig jaar geleden signaleerden een ziekenhuis- en buurtpastor, samen met wijkverpleegkundigen dat mensen wel graag thuis wilden sterven, maar dat daar weinig ondersteuning voor was. De dood was toen minder bespreekbaar dan nu en sterk gemedicaliseerd. Voortrekkers als Elisabeth Kübler-Ross hebben dat tij op ideologisch vlak gekeerd. Maar ook praktisch is er veel gebeurd. Op veel plaatsen in het land ontstonden vrijwilligersorganisaties die thuis hulp boden en hospisces waar men opgenomen kan worden. Ook de palliatieve zorg (gericht op verzachting en verlichting in tegenstelling tot genezing) is sindsdien goed ontwikkeld. In Utrecht werd 27 jaar geleden de Stichting Thuis Sterven opgericht. Twaalf jaar geleden is vandaaruit het initiatief genomen voor het Hospice Utrecht, een voorziening voor vier gasten. Kleinschaligheid is kenmerkend voor hospices. In het huis zijn continu, dag en nacht, minstens twee of drie vrijwilligers aanwezig. Daarnaast is er overdag en in de avond altijd een verpleegkundige aanwezig. De gemiddelde vrijwilliger is zo’n acht uur per week inzetbaar. “Nee, moeilijk om mensen te vinden is het niet. De dood is een beetje in”, zegt directeur Hetty Stok. “Voor de begeleiding van mensen thuis hebben we pas wel een werving georganiseerd. Maar voor het hospice is dat eigenlijk niet nodig.”

Hetty Stok, (Lexmond 1950) studeerde theologie en maatschappij aan hogeschool De Horst. Ze is directeur van Stichting Hospice Utrecht en Stichting Thuis Sterven Utrecht.

Voor meer info:
www.hospiceutrecht.nl
www.thuisstervenutrecht.nl

[/box]