We leven in een cultuur die nogal gefixeerd is op lichamelijke perfectie. Belangwekkend is daarom het boek van Holkje van der Veer. Het is geschreven ter bemoediging van mensen met een ‘bijzonder lichaam’. Zij is zelf drager van het syndroom van Marfan, een aangeboren aandoening van het bindweefsel en weet uit ervaring wat het wil zeggen om af te wijken van de norm. Haar boek gaat over leven met beperkingen, over kwetsbaarheid en aanvaarding en bovenal over het belang van blijven zoeken naar verbondenheid met anderen.
Door Marije Vermaas
Een boek schrijf je niet zomaar. Het kost je als schrijver de nodige tijd, energie, inzet en doorzettingsvermogen. Dat doe je alleen als je overtuigd bent van het belang van de boodschap die je aan de lezers wilt overbrengen. Die boodschap is voor Holkje van der Veer heel duidelijk: zij wil mensen met een bijzonder lichaam bemoedigen, steunen en (h)erkenning bieden. En dat is met dit boek zeker gelukt.
Open en kwetsbaar
Veerkracht. Een prachtige titel voor een boek geschreven door iemand met de achternaam Van der Veer. En wat toont deze dame, dominicanes Holkje, een veerkacht! In het boek beschrijft zij hoe zij spiritueel leeft met een bijzonder lichaam. Zij vertelt op een toegankelijke en open wijze hoe het voor haar is en was om met dit lichaam te leven. Was ze in een eerder boek terughoudend om over haar lichaam te schrijven, nu beschrijft ze open en kwetsbaar over wat ze heeft meegemaakt en waar ze nog steeds dagelijks mee te maken heeft. Van der Veer heeft namelijk het syndroom van Marfan, een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Voor haar betekent dit onder meer dat zij jarenlang moest leven met een corset vanwege verkrommingen in haar rug. Ze moest zeer ingrijpende rug- en hartoperaties ondergaan en gebruik maken van beademingsapparatuur. Ze geeft een kijkje in haar leven, waar veel mensen met een bijzonder lichaam zich in zullen herkennen en zich door bemoedigd zullen voelen. Van der Veer schrijft tegelijk lichtvoetig en diepzinnig - van details, zoals het dragen van een kleurige bril zodat mensen daar eerder naar kijken dan naar haar (in haar eigen ogen) lichamelijke oneffenheden, tot grote levensvragen over de zin van haar aandoening en de vraag naar genezing.
Wat Veerkracht extra bijzonder maakt, zijn de bezinningsvragen aan het eind van elk hoofdstuk die lezers aan het denken zetten over hoe zij tegen beperkingen en kwetsbaarheid aan kijken en hoe zij er zelf mee omgaan. Juist deze vragen zeggen veel over de reden waarom Holkje Veerkracht schreef: anderen aan het denken zetten en bemoedigen door haar verhaal.
Kracht van de natuur
Eerlijk vertelt zij dat zij snakt naar (vrouwelijke) voorbeelden van mensen die tonen dat afwijken van de norm prima kan. Dat je juist door af te wijken van de norm, zoveel te bieden hebt aan maatschappij en schepping. Ze verwoordt dit mooi door te vertellen over haar oogarts: ‘De arts gaf mij het gevoel dat ik met mijn bijzondere lichaam een waardevolle bijdrage leverde aan de schepping. Met hoe mijn lichaam er uitzag en functioneerde, maakte ik volgens hem de kracht van de natuur in deze wereld zichtbaar. Hij leek het als een eer te beschouwen dat hij in mijn ogen mocht kijken. Dit gaf mij een gevoel van trots: ik heb niet zomaar een lichaam, ik ben de drager van het Marfan syndroom!’ (blz. 46) Door haar verhaal te vertellen, is zij op haar beurt een voorbeeld voor velen die leven met een bijzonder lichaam.
Holkje van der Veer was nog maar net geboren, toen haar ouders de diagnose hoorden: ‘Holkje heeft het Marfan-syndroom.’ Dankzij deze vroege diagnose konden artsen haar gedurende haar hele leven tijdig de medische hulp bieden die ze nodig had. Mede aan deze artsen en hun adequate handelen heeft zij haar leven zoals het nu is te danken. Vanuit dat besef leeft zij met verwondering en dankbaarheid, omdat zij haar leven als een wonderlijk geschenk ervaart. Ook al is dat lichaam bijzonder en heeft zij er veel lijden en moeiten door moeten meemaken. ‘Ik heb mijn leven ontvangen en ik heb het net als ieder mens te doen met wat ik gekregen heb. (…) Ik ben er zoals ik tot leven geroepen ben en ik ben ervan overtuigd, dat mijn lichaam goed is zoals het is’ (blz. 37).
Om haar lichaam op deze manier te kunnen aanvaarden, is een lang proces geweest. Een proces waarin zij zowel moest leren om los te laten, als om vol te houden en om balans te zoeken. Van der Veer beschrijft veel zaken waar mensen met een beperking zich in zullen herkennen. Zoals het ‘je anders voelen’, de moeiten met het vinden van een baan, het belang van lotgenotencontact, compassie hebben met iemand die eenzelfde lot moet ondergaan, de tijd voor en de tijd na de diagnose of ongeluk of ingrijpende operatie, het gevoel van buitengesloten te worden of het pijnlijk zinloze om alles op alles zetten om strijdvaardig je lijf te dwingen anders te functioneren dan het eigenlijk kan, en het belang van vrienden die je aanvaarden zoals je bent.
Relatief kleine bijzinnen als ‘het kan heel pijnlijk worden als anderen mij bij voorbaat buitensluiten doordat zij voor mij gaan bepalen wat ik wel of niet zou kunnen’ (blz. 39) bieden bovendien inzicht voor mensen die werken in het pastoraat of met mensen met een bijzonder lichaam.
Zijboten en sterke kabels
Aan de hand van symbolische metaforen geeft Holkje weer hoe zij zich emotioneel en spiritueel voelde. ‘Nu mijn lichaam in het nauw zat, voelde het alsof mijn bestaanszekerheden waren weggeslagen’ (blz. 51). Ze beschrijft deze tijd beeldend, inspirerend en aansprekend, met een zekere kwetsbaarheid waar levenswijsheid en kracht in doorklinkt. Een aantal van de beeldende metaforen die haar hebben geholpen om woorden te geven aan haar gevoel, zullen mensen met een bijzonder lichaam zeker kunnen aanspreken en bemoedigen. Een voorbeeld hiervan is het prachtige beeld van de pont, die dankzij de aanwezigheid van de zijboten en sterke kabels naar de overkant kan varen. Alleen in verbondenheid met anderen, en dankzij de inzet van artsen, liefdevolle zorg van familie en vrienden, kan zij, kunnen wij de overkant bereiken. Spiritueel leven is daarom volgens Holkje steeds creatief op zoek zijn naar oplossingen om verbondenheid te blijven ervaren met anderen. En om steeds weer met dankbaarheid te kijken naar die verbondenheid.
Grondtoon van ons bestaan
Voor haar inspiratie en veerkracht put zij in Veerkracht ook dikwijls uit verhalen vanuit de Bijbel en liederen vanuit de christelijke traditie. Zelfs haar eigen geloofsbelijdenis is gedeeltelijk opgenomen in het boek, alsmede enkele liederen en psalmen en verwijzingen naar films. Daarmee reikt ze een bijzonder scala aan inspiratiebronnen aan. Openhartig vertelt Holkje waarom het aanboren van deze inspiratie zo essentieel is om het leven met zin te kunnen leven. ‘Het is juist ons innerlijk, de grondtoon van ons bestaan, dat gevoed wil worden. Daar hebben we verhalen, kunst en creativiteit voor nodig. Maar ook tijd, stilte en troost kunnen we niet missen. Wat zin geeft aan het leven ligt niet alleen in onszelf verscholen’ (blz. 41).
Met het vertellen van haar verhaal draagt Holkje bij aan het voeden van het innerlijk van de lezer. En dat maakt dit een boeiend boek dat zeker de moeite waard is om te lezen!
Holkje van der Veer, Veerkracht – Spiritueel leven met een bijzonder lichaam, Berne Media, 172 blz., € 16,95.
Marije Vermaas is stafmedewerker bij Reliëf, christelijke vereniging van zorgaanbieders en auteur van o.a. Inspiratieboek DANK (zie artikel).
>> Zie ook andere artikelen van Marije Vermaas
Kijktip: Holkje van der Veer in 'De Verwondering' met Annemiek Schrijver.
Info over Marfan: www.marfansyndroom.nl