
Ze groeide op in een Brabants gezin. In een katholiek gezin. “Het katholieke was iets vanzelfsprekends bij ons thuis, het hoorde bij het dagelijks leven. We gingen op zondag naar de kerk, de pastoor kwam af en toe een borreltje drinken, mijn moeder bad haar onzevaders in bed. Er werd niet over geloof gesproken, de leer noch de Bijbel speelden een rol. Als kind was ik gevoelig voor de taal van de mis, de symbolen. De lichtinval, de wierookgeur, de rituelen, de kleurige borduursels van de priestergewaden, de gezangen in het Latijn.
Alles verwees naar een mysterie, iets ontzagwekkends en onbevattelijks. Mijn eerste communie heb ik intens beleefd, als een inwijding. En nu? In de kern is er niets veranderd. Het geloof blijft me aantrekken als een magneet, het is geen rationele keuze. Ik wórd geloofd. Het is een innerlijk weten, maar geen zekerheid of houvast. Tasten in het duister en af en toe een glimp van licht ontvangen.”
Je hebt literatuurwetenschap gestudeerd. Wat heeft deze studie je gebracht?
“Ik kreeg pas op latere leeftijd de kans om te gaan studeren. Het was niet gebruikelijk in mijn milieu. ‘Dokter Anders’ noemde mijn moeder me met vrolijke spot toen ik mijn bul haalde. Mijn vader was een begenadigd verhalenverteller. Ik hield van lezen en ben op mijn zeventiende begonnen bij boekhandel Heinen in Den Bosch. Ad Heinen was een boekhandelaar van de oude stempel, beminnelijk, hoffelijk. Hij heeft me ‘opgevoed’, gaf me Sartre en Hesse te lezen.
Literatuurwetenschap heeft mijn vermogen tot denken en formuleren gescherpt, het is een training in het analyseren van symboolsystemen. Na de studie ben ik toch weer in de boekhandel terechtgekomen, ook door de levensomstandigheden. Ik heb altijd plezier beleefd aan het contact met klanten, de gesprekken over literatuur - die altijd over het leven gaat.”
Hoe heb je Leen leren kennen?
“Leen en ik hebben elkaar in 1976 ontmoet in de Viersprong in Halsteren, een van de eerste psychotherapeutische gemeenschappen in Nederland. Er verbleven zo’n zestig patiënten. Geen alledaagse types, maar Leen viel me onmiddellijk op door zijn broodmagere gestalte en een woeste bos oranjerode krullen. Het was een mini-maatschappij, een hogedrukpan. Wat je deed en wat je liet, alles werd geïnterpreteerd door je groepsleden en therapeuten.
Mensen kwamen om te veranderen, maar deden er vervolgens alles aan om dat te saboteren, hielden vast aan verroeste overlevingsstrategieën. Er is een foto van Leen en mij als vers paar in de tuin van de Viersprong, waar ik nog steeds graag naar kijk, twee mensen die een innig verbond hebben gesloten. We zouden vijfenveertig jaar bij elkaar blijven.”
Wat voor man was Leen?
“Ik denk nu aan het afscheidswoord van onze voormalige huisarts bij de uitvaart. Hij beschreef zijn eerste indruk van Leen in de spreekkamer, dacht aan een personage uit een negentiende-eeuwse Russische roman. ‘Een eigenaardige’, zei mijn moeder bij eerste kennismaking. ‘A minority of one’, zei een vriend, ‘a mystery guest’. Een mens van goede wil, zeg ik. Iemand die zich niet thuisvoelde in de wereld. Onconventioneel. Alledaagse situaties, zoals de aanschaf van een nieuwe jas, konden onbedoeld uitmonden in hilarische dialogen die getrainde verkopers in verwarring achterlieten. Het kwam zelden tot een aankoop.
Ik mis zijn taal enorm, zo verrassend, oorspronkelijk. Ik heb voor ons veertigjarig samenzijn een boekje in eigen beheer gemaakt, onze kleine tragikomische avonturen beschreven, zoals een dagje naar de dierentuin of naar het strand dat nooit zonder verwikkelingen verliep. Ik wilde iets van zijn taal vastleggen, van de liefde voor zijn volkstuin ook, van het licht en het luchtige in ons leven, dat er ondanks alles ook altijd was.”
Wanneer begint zijn ‘pijnverhaal’?
“Het beginpunt van de pijn is moeilijk aan te wijzen. Een wetenschappelijk bewijs voor de oorzaak van de ellende is er niet, maar er is wel degelijk een aanleiding. In 1988 ondergaat hij een eenvoudige operatie waarbij een bloedvat wordt geraakt. Dat ontketent een fysieke pijn in zijn onderbuik die hem nooit meer zal verlaten. Een soort posttraumatische stressstoornis. Maar er was ook een fiks psychisch lijden. In vragenlijsten voor behandelaars herhaalt Leen steeds dat het ‘in de baarmoeder al fout zat’, hij noemt zichzelf ‘een in de knop gebroken siergewas’.

De omstandigheden tijdens de zwangerschap van zijn moeder zijn problematisch. Als gereformeerd jongetje moet hij op zondagen mee naar de kerk, in een lange broek van wol die onverdraaglijk krieuwelt. Als roodharig buitenbeentje is hij genadeloos gepest, iets wat naar zijn zeggen zijn ontwikkeling en beroepsleven heeft kapotgemaakt. Hij heeft één jaar op een tuinarchitectenbureau gewerkt, bleef daarna voorgoed arbeidsongeschikt.”
Wanneer werd het lijden hem te veel?
“Een eindpunt is evenmin aan te wijzen. Het was een weg, een langzame afdaling. ‘Het heeft veel te lang geduurd’, zei Leen op de ochtend van zijn overlijden. Hij is voor mij in leven gebleven, voorzag mijn eenzaamheid. Mij kostte het veel tijd om me te verzoenen met zo’n einde, een euthanasie. Ik was weliswaar solidair met hem, maar bleef me lang verzetten, me inzetten om te ontsnappen.
Er waren perioden dat de pijn wegebde, draaglijk was, soms zelfs voor jaren verdween. Na 2014 werd ons leven gestaag zwaarder. Ik las het ook terug in mijn notitieschriften, hoe ik met hem meebewoog naar het einde. Vanaf 2020 legde de pijn zijn leven zo goed als volkomen plat. Hij kwam nergens meer toe, lag veel op bed, zag de dagen met angst en afgrijzen tegemoet.”
Wat heeft het met jou gedaan om zo lang ‘getuige te zijn’ van het lichamelijk en geestelijk lijden van Leen?
“Het lijden heeft het slechtste én het beste in me naar boven gehaald. De laatste jaren raakte ik uitgeput, verloor steeds vaker mijn geduld, keerde me bij momenten van hem af. Het was vooral heel eenzaam. ‘Leen en ik zitten samen in een auto zonder stuur, met zijn tweeën in ons eigen psychiatrisch crisiscentrum’, mailde ik eens aan een behandelaar. Ik had het gevoel dat niemand wist wat er zich in ons huis afspeelde.
In de spreekkamer van een specialist was mijn man beheerst en welbespraakt. Alleen ik zag zijn bevende handen. Hij was gehard. ‘Chronic pain can be internalized and silenced’, las ik in een boek van Lous Heshusius. Geen mens zag hoe hij in de nacht radeloos door het huis drentelde of in halfslaap lag te kermen in bed. Maar op de laatste ochtend van zijn leven zei ik tegen hem: ‘Ik heb er geen moment spijt van, van mijn leven met jou.’ Dat was zo en dat is zo.”
‘De grote vraag naar het waarom van het lijden, naar de zin ervan, heeft me nooit gekweld, daar is geen antwoord op mogelijk’
Bep van Muilekom
Heb je voor jezelf ooit een antwoord gevonden op de waarom-vraag van zoveel pijn en lijden?
“Je staat voor een groot raadsel, zo’n helse pijn, die niet vatbaar is voor een behandeling. Je zoekt naar een wetenschappelijke verklaring, maar die is niet gevonden. De grote vraag naar het waarom van het lijden, naar de zin ervan, heeft me nooit gekweld, daar is geen antwoord op mogelijk. Nick Cave, die twee zoons op tragische wijze heeft verloren, roept in de song ‘We call upon the author to explain’ als een hedendaagse Job God ter verantwoording.
Hij geeft zelf een soort antwoord door in zijn weblog indringende vragen over leven en dood van zijn fans te behandelen. Een oefening in gemeenschappelijke kwetsbaarheid, noemt hij dat ergens. Zijn eigen lijden noemt hij een kostbaar bezit, omdat het verbindt met de pijn van anderen en meedogend en liefdevol maakt.”
Wat heb jij met kloosters en kloosterspiritualiteit?
“Ik kende de broeders van Zundert al, toen ik in 1997 binnenwaaide bij de trappistinnen van Koningsoord, die toen nog een meer verborgen leven leidden. Ik was op slag geraakt en bleef terugkomen. De discipline van zeven diensten op een dag waaraan ik me overgaf, werkte bevrijdend. Ik houd vooral van de nachtwake, het psalmzingen in de nacht, de intense stilte die erop volgt tijdens de meditatie. De vogels die de dag wakker zingen.
Overigens was zo’n retraite niet altijd een feest, soms was het ook alleen maar een gevecht tegen de verveling, al had dat zeker ook waarde. Die tijd in Koningsoord heb ik ervaren als mijn wittebruidsjaren, de woestijnjaren zouden nog komen. Ik mocht een kijkje nemen achter de slotmuren toen mij werd gevraagd een boek te schrijven ter gelegenheid van de verhuizing naar het nieuwe klooster in Arnhem, toen heb ik de zusters goed leren kennen.”
Over rouw bestaan vele definities. Wat is rouw volgens jou?
“Rouw is een transformatieproces. Je bent niet meer wie je was, weet niet meer wie je bent zonder de mens met wie je was vergroeid. Het is een geheimzinnig gebeuren, waar je weinig controle over hebt. Het vraagt om aandacht, een meebewegen met het gemoed, rouw-moedigheid noem ik het. Eerst moet je zien te overleven, dag voor dag, terwijl je niet weet of je dat kunt, laat staan of je dat wel wilt. Wonderlijk was dat al mijn zintuigen op scherp stonden, ik had oog voor schoonheid, mensen, dieren, het alledaagse leven op straat.
Het is nu vier jaar geleden dat Leen is overleden, maar het verdriet kan me nog geregeld overvallen. Wel is het alsof ik Leen heb geïncorporeerd. ‘De tegenwoordigheid van een dode is verbeelding, maar zijn afwezigheid is zeer reëel; voortaan is dat zijn enige manier van verschijning’, schrijft Simone Weil. Hij leeft in mijn hart, om het met een afgesleten waarheid te zeggen.”
Er zijn de afgelopen jaren vele boeken verschenen over pijn, lijden en sterven. Waarom wilde jij ook nog een boek hierover schrijven?
“Ik schrijf om te weten wat ik denk. Dat heb ik altijd gedaan. In het eerste rouwjaar was het een manier om te overleven. Grip krijgen op de onbevattelijkheid van de dood, op het leven dat eraan vooraf was gegaan. Ik vond het belangrijk dat dit verhaal ook zou worden gepubliceerd. Er bestaat een zondvloed aan titels die de patiënt voorhouden dat hij de pijn kan overwinnen. Je pijn de baas, wees de koning van je pijn, dat soort kreten. Alsof het een vijand is die verslagen moet worden en je een loser bent als je dat niet lukt.
‘Afrikaantjes telen en zonnebloempitten zaaien’, noemde mijn man het, ‘de tucht van het positief zijn’. Degenen die eraan bezwijken, zijn onzichtbaar. Ik voelde een dwingende behoefte om dat onzichtbare lijden, de eenzaamheid ervan, aan het licht te brengen, in de hoop dat het anderen kan troosten en bemoedigen.”
Je boek wordt eind februari gepresenteerd in Donner in Rotterdam. Waarom daar?
“Ik kwam eind jaren zeventig als boekverkoper bij Donner in dienst. Het voelt feestelijk om het boek nu in hun theaterzaal te kunnen presenteren. Het wordt een gevarieerd programma, begeleid door Jan Oegema, schrijver van boeken over de ‘religie van het hart’, en van veelgeprezen studies over Lucebert en Rilke. Zijn boek over Etty Hillesum verschijnt binnenkort. Beeldend kunstenaar Bart Lodewijks bereist de wereld met een krijtje en een waterpas, trekt zijn vergankelijke lijnen op muren, huizen en gebouwen, en doet verslag van al wie en wat hij tegenkomt. Zo kwam hij op het Noordereiland terecht, in ons huis.
Filmmaker Griet Teck volgde in zijn spoor. Zij werkt op het snijvlak van kunst, film en zorg. Over Touching Infinity, waarin ze het afscheidsproces volgt van stervenden en hun dierbaren, schreef Dirk de Wachter: ‘De film ziet er prachtig uit in breekbare, machteloze menselijkheid.’ Beiden zullen in woord en beeld vertellen over hun werk.”
Bep van Muilekom (1955) is literatuurwetenschapper. Binnenkort verschijnt haar boek De pijn zingen. Eerder publiceerde zij Sub rosa, bekroond met de Henri Nouwen Manuscriptprijs, Een wijd land en Kinderen van de chaos.
PRESENTATIE BOEK
Het boek De pijn zingen van Bep van Muilekom wordt op zaterdagmiddag 28 februari a.s. (aanvang: 15.30 uur) in boekhandel Donner in Rotterdam gepresenteerd. Aanmelding is noodzakelijk. Aanmelden kan via boekhandel Donner. Het boek is nu al te bestellen via de webwinkel van VOLZIN.
Je moet ingelogd zijn om een reactie te kunnen plaatsen.